semnati scrisoarea deschisa ALATURÂ-TE. Fii alături de copii autişti şi semnează scrisoarea deschisă

Octombrie 30, 2008

http://www.jurnalul.ro/articole/137285/sunteti-În-stare-sa-i-priviti-În-ochi–copii-speciali-intr-o-romanie-autista-#


Grilă de observare a comportamentului agresiv (BAV)

Octombrie 30, 2008

ab-d41


Le dăm vitamine pentru creier

Octombrie 29, 2008

sursa jurnalul national oct 2008

Bucureşti, Spitalul „Prof. Dr. Al. Obregia”, Clinica de Psihiatrie a Copilului si Adolescentului. Pavilionul 5A, locul unde se spune că sunt diagnosticaţi cei mai mulţi copii cu autism.

Prof. dr. Iuliana Dobrescu, şeful secţiei, a declarat în cadrul unei conferinţe de presă dedicate bolii că „la Spitalul Clinic de Psihiatrie a Copilului si Adolescentului „Al. Obregia” din Bucureşti sunt raportate până la trei cazuri noi de autism pe săptămână şi peste 100 de cazuri noi pe an, conform unui studiu recent”.

Am mers să lămurim aspectul şi, pentru că prof. dr. Iuliana Dobrescu era foarte ocupată cu pacienţii ADHD (pasiunea domniei sale), am stat în cele din urmă de vorbă cu medicul Bogdan Budişteanu, medic specialist în Psihiatrie Pediatrică, psihoterapeut în terapie familială, aflat în supervizare, după cum scrie în CV-ul domniei sale, afişat pe site-ul spitalului.

Discuţia începe prin a-i explica medicului despre campania Jurnalului Naţional. Cînd află subiectul, medicul se închide în el, asemeni unui copil diagnosticat cu autism. Încearcă să bată în retragere, dar în cele din urmă dialoghează deschis despre diagnosticarea bolii şi despre cauzele ei. Despre tratamentul administrat în cadrul unui spital care se bate cu pumnii în piept că organizează simpozioane şi conferinţe pe această temă.

Medicul cu care am discutat este, în cazul nostru, chiar cel care şi-a pus parafa pe biletul de ieşire din spital a lui George Cuzuc, un copil autist. Băieţelul a fost internat pentru cercetări amănunţite în incinta secţiei 5A şi pus sub tratament de testare cu Risperdol, un medicament pentru „calmare” după spusele medicului. Un medicament administrat îndeosebi pacienţilor adulţi, diagnosticaţi cu schizofrenie…

  • Jurnalul Naţional: Cum evaluaţi un copil? Cum puneţi diagnosticul?

Dr. Bogdan Budişteanu: Păi, există teste şi scale pentru evaluare. În al doilea rînd, este observaţia noastră (n.r. – a medicilor specialişti), avem colegi rezidenţi. Criteriile noastre sunt ICD/DSM.

  • Ce înseamnă ICD/DSM?

Înseamnă „manual de diagnostice internabile”, adică toată patologia psihologică. Şi, să ştiţi că sunt mai multe forme de autism.

  • Care ar fi acestea?

Este autism tipic, care este o formă severă, apoi autism atipic (n.r.- aici nu a mai ştiut cum să completeze), Asperger (despre care prof. dr. Iuliana Dobrescu vorbeste intr-un interviu ca despre „autismul geniilor”), şi… Mai e ceva… (n.r. – îl întreabă pe asistentul care stă în încăpere cu o ecografie în mînă, iar acesta, în şoaptă, în timp ce-şi freacă mîinile, răspunde)… Şi sindromul Rett.

  • Păi, care sunt simptomele unui autist tipic, cum vă daţi seama?

Este total rupt de mediu, prezintă o problemă de comunicare între el şi cei din jur. Prezintă crize de auto şi heteroagresivitate şi ecolaţie (n.r. – termenul corect e de echolalie)… Adică, ştiţi, ca să zic aşa, repetă cuvintele. Da’ poate să nu vorbească deloc.

  • Cînd se va face un studiu epidemiologic pentru a şti cu exactitate numărul bolnavilor de autism? Doamna doctor Dobrescu susţine că nu s-a mai făcut din 1984…

Eh… studii epidemiologice pe scară largă, aşa… Nu s-au mai făcut, da’ nu sunt chiar aşa de uşor de făcut. S-ar impune, pentru că în ultima vreme e o explozie a cazurilor.

  • Dar aveţi terapeuţi, specialişti? Am văzut că există un centru de terapie comportamentală…

Da, … avem ceva. Da’ ştiţi, degeaba au învăţat oamenii că stăm cu ei aşa, luptăm pentru acreditare. Practic, e o chestiune de diplomă, dar acum ţine şi de acreditare.

  • Păi, după ce îi puneţi diagnosticul unui copil cu autism, ce se întîmplă? Îl internaţi aici, ce îi îndrumaţi pe părinţi să facă?

Păi, ştiţi… noi facem internări pentru reevaluare periodică, şi pentru autişti nu durează mult. Adică nu trebuie să îi ţinem aici, în spital, mult. Şi părinţii sunt instruiţi aici, facem consiliere.

  • Cîţi copii aţi diagnosticat? Ce se întîmplă cu ei după?

Păi, ştiţi, vreo 50 – 60% dintre ei au aici tratament. Le dăm tratament neurotrofic.

  • Ce înţelegeţi prin tratament neurotrofic?

Tratamentul neurotrofic se referă la produse, adică la „vitamine pentru creier”.

  • Bun, din cîte ştiu eu, celor diagnosticaţi cu autism aici li s-a spus, în mare parte, şi că sunt cam agitaţi, adică au ADHD. Lor ce le daţi?

Păi, la agitaţi le dăm în funcţie de „judecata clinică”. Adică, nişte pastile mai calmante, aşa (n.r. – zîmbeşte cu subînţeles către rezidente). Bine, că încercăm să nu le dăm la toţi copiii, mai ales la cei foarte mici.
 

  • Cam ce vîrstă au copii care vin aici pentru diagnostic? Şi cam care e vîrsta la care apar simptomele bolii?

Cam la 2 ani. Vîrsta medie este de 3 ani, de altfel, din criteriile de diagnosticare, aşa reiese. Da’ bine, ea poate să apară şi la 1 an, adică aşa arată studiile. Cam pe la 1 an.

  • Aveţi internaţi în momentul acesta copii care suferă de autism?

(n.r.-  se uită în stînga, în dreapta, rîde încordat) Nici nu mai ştiu. Avem ceva?! (n.r. –  le întreabă pe asistente şi pe rezidente. Pauză) Păi, e o chestie de confidenţialitate. Chiar, să vă zic o poveste amuzantă, cu un părinte. Părinţii nu prea vor să se afle… Şi a venit un părinte care m-a rugat să nu trec pe foaie că are autism, să-i trec altceva. Şi am zis că e fals în acte, că nu pot să fac aşa ceva, dar mi s-a părut amuzant.
 

  • Iar aceşti copii cum sunt ajutaţi, practic? Se specializează părinţii pentru ei, se autofinaţează?

Nu, că noi îi specializăm pe părinţi şi nu se autofinanţează… că beneficiază…

  • Da, ştiu, de o pensie de handicap de la stat.

Nu, nu, lăsaţi handicapul. Beneficiază de la noi… de toate. De consiliere, adică de psiholog, consiliere de grup, evaluare, adică terapie comportamentală. Şi mai sunt şi ONG-uri, fundaţii…

  • Ce înseamnă terapie comportamentală? Faceţi cu copiii anumite terapii, ABA?

Păi, ştiţi, nu avem specialişti acreditaţi. Avem oameni care lucrează, sunt mulţi terapeuţi…

  • Cam cîţi?

Mulţi. N-avem o statistică şi ştiţi, pînă la urmă nu contează că are diplomă din altă ţară sau cum a învăţat, că şi eu am fost în Franţa… Şi ei sunt mai înapoiaţi, adică au şi ei listele lor de aşteptare… Dar contează rezultatul pînă la urmă…

  • Concret: ce înseamnă la Obregia terapia comportamentală?

Păi, înseamnă psiholog, asistent social, psihopedagog. Toţi lucrează cu copiii şi părinţii. Sunt văzuţi toţi! Nu rămîne nimeni neconsiliat.

  • Şi „terapia asta comportamentală” să înţeleg că se aplică la toate tipurile de manifestări neuropsihice infantile?

Păi da, la toate. Facem cu toţi.

  • Copii din centre de plasament aţi avut?

Da… mai vin. Ne ocupăm şi de ei, nu refuzăm nimic. Da’ ştiţi şi cu ei, ţine de directorul centrului, dacă îi aduce sau nu.

  • Şi-i aduce?

Da, da… Îi mai aduce. Ştiţi, noi mai mult facem re-evaluări.

  • Şi ce le faceţi, la re-evaluări?

Păi le mai dăm şi medicamentaţie şi ce v-am spus. Unii chiar vin pe picioarele lor…

  • Dar adulţi din centre nu aţi avut?

A venit unu’ care avea 18 ani şi o zi. Şi nu am putut să-l băgăm în baza de date, dădea eroare.

  • Păi, dacă nu există autist după 18 ani… puneţi alt diagnostic. Schizofrenie, nu?

Păi, da…, dar el tot autist rămîne.

  • De cînd se diagnostichează autismul aici, la Obregia?

Autismul e o boală veche… Deci, noi punem autism de multă vreme.

  • Şi înainte, cînd „puneaţi” autism, ce făceaţi cu ei?

(n.r. – râde şi dă din umeri…) Exista cîndva şi un staţionar în Titan… Da’…

  • Ştiţi, am senzaţia că nici medicii nu prea ştiu bine ce e această boală. Nici acum, dar mai ales în trecut…

Nu, să ştiţi, că s-au făcut studii… Medicii ştiu ce este boala.

  • Păi medicii de familie, pediatrii îşi dau seama de simptome, sau copilul, pînă ajunge aici, „trece” prin alte boli?

Păi nu, că noi am făcut informare, să ştiţi că medicii ştiu ce este boala asta. Şi apoi, mai sunt televiziunile, campaniile.

  • Da, dar nu o televiziune sau un ziar ar trebui să facă aceste campanii, ci autorităţile. Ministerul Sănătăţii, nu?

Da. E drept. Dar, prin televiziune, se poate face de către autorităţi. Uitaţi, azi am venit mai dimineaţă la muncă. Eu vin la 8:00, dar azi am avut ceva de rezolvat şi am venit cu jumătate de oră mai devreme. Şi poate nu v-am spus eu cum trebuie toate, că ştiţi sunt cam ameţit de cap acum, dar uitaţi-vă, vă arăt manualul după care noi punem diagnostice. Citiţi aici cum facem evaluarea… (n.r. – manualul se numeşte „LCD-10 – Clasificarea tulburărilor mentale şi comportamentale”)

  • Este un manual numai pentru autism?

Nu…, e pentru toată paleta. Adică pentru toţi, ştiţi. Uitaţi aici… (n.r. – deschide la autism. La formele autismului apare şi schizofrenia simplă, dar şi alte tipuri de schizofrenie).


Povestea lui George ● „«Specialiştii» nu ne pot spune decât să-l iubim”

Octombrie 29, 2008

sursa jurnalul national,oct 2008

George Cuzuc s-a născut pe 6 martie 2003. Avea 1 an şi jumăte când părinţii au decis să meargă cu el la un medic. Faptul că începuse să piardă din cuvinte, se învârtea în cerc şi nu-şi mai privea părinţii în ochi l-a determinat pe medicul Arsenie de la spitatul Sfînta Maria Iaşi să considere că George prezintă elemente de autism.
Părinţii au venit pentru o evaluare amănunţită la prof. dr. Iuliana Dobrescu, şeful secţiei de Psihiatria Copilului şi Adolescentului din cadrul Spitalului Al. Obregia, Bucureşti. Li s-a confirmat autismul în felul următor: „Doamnă, boala se datoarează fragilităţii psihice a mamei. Şi mama nu poate face nimic pentru el, degeaba încercaţi, mai ales dumneavoastră”. George a rămas trei zile la Obregia pentru analize. La externare, pe biletul de ieşire din spital stă scris: „autism atipic cu tulburare hiperkinetică, deci prognosticul este mai bun decît în cazul autismului tipic”

George avea 2 ani. Şi autism atipic… În urma examenului EEG (encefalogramă), medicii au constatat că George prezintă un aspect iritativ, fapt pentru care i-au prescris un tratament cu Risperdol (n.r. – medicament administrat schizofrenicilor) şi au recomandat repetarea analizelor de sînge, cu promisiunea că „în şase luni o sa vedeţi rezultatele”. Părinţii au mers pentru o evaluare la fundaţia „Copii în dificultate” din Bucureşti. Aici au primit o listă de recomandări concrete şi astfel George a început la Bucureşti şi mai apoi la Iaşi terapia ABA. Azi, el ştie 50 de cîntece, merge la grădiniţă şi spune „te iubesc”.

„Privea în gol, părea absent, părea că nu mai înţelege lumea din jur”

„Mă numesc Mihaela Cuzuc. Soţul meu, Gheorghe, este preot la parohia Mărăşeni, din localitatea Ştefan cel Mare, judeţul Vaslui. Eu sunt profesoară de limba engleză. Avem doi copii minunaşi – o fetiţă şi un băieţel. Familia noastra a fost o familie fericită… În primavara lui 2005 însă, am primit o lovitură neaşteptată… copilul nostru cel mare, George, a fost diagnosticat cu autism…

Primele nedumeriri şi suspiciuni legate de boala lui le-am avut în jurul vârstei de 18 – 20 luni, când am sesizat o stagnare, apoi un regres în ceea ce priveşte achiziţiile de pe plan verbal, precum şi interacţiunea şi colaborarea cu cei din jur. A început să se izoleze, îi plăcea să stea singur prin locuri ascunse, privea în gol, părea absent, părea că nu mai înţelege lumea din jur, deşi avea foarte multe jucării, nu era atras de ele, n-a mai rostit nici un cuvânt din cele câteva pe care le zicea, au apărut stereotipii (alergat mult, hiperkinetism, rareori învârtiri în jurul axei, înclinaţii spre obiecte muzicale şi care provoacă zgomot, plâns foarte mult noaptea, capriciozitate faţă de unele alimente, uneori manifestări excesive de bucurie fără motiv, instabilitate, etc.).
Iniţial, am pus aceste manifestări pe seama erupţiilor dentare sau a altei afecţiuni.  Pentru prima dată, la Spitalul Sf. Maria din Iaşi, un medic neuro-psihiatru l-a suspectat de elemente de autism. Din nefericire, diagnosticul a fost confirmat şi la Bucuresti, la Spitalul Al. Obregia. (Practic, medicii pun doar diagnostice fără faza de tratament, deoarece pentru autism nu există un tratament medicamentos. Recuperarea presupune aplicarea de terapii comportamentale în centre specializate care, din păcate, în România sunt abia în fază incipientă.) În cazul copilului nostru, după parerea medicului, este vorba de o formă atipică de autism, ceea ce ne dă speranţe de vindecare sau de ameliorare…”

„Nimic nu este mai dureros decât să-ţi vezi copilul suferind”
„Nu vă pot descrie groaza şi suferinţa prin care trecem împreună cu băieţelul în ultimele luni. De la aflarea diagnosticului, încercăm să aflam ce e de făcut şi, de cele mai multe ori, ne izbim de răceala specialiştilor, care nu ne pot spune decât să-l iubim.

Autismul este o afecţiune neuro-biologică, şi nu o boală psihică, cum greşit se credea, este o nepotrivire între sistemul nervos al individului şi lumea exterioară, astfel că cel dintâi nu poate percepe lumea în mod real, sunt afectate relaţiile de comunicare şi, prin urmare, în timp se adaugă un grad mai mare sau mai mic de retard. Este extrem de eterogen în manifestări. Cauzele sunt deocamdată necunoscute, de aceea, aşa cum spuneam, nici nu există un tratament medicamentos.

Boala aceasta cruntă împiedică copiii să înţeleagă ce se întâmplă în jurul lor, de unde şi dorinţa de a se retrage într-o lume a lor, în care până acum ne-a fost imposibil să pătrundem… Nimic nu este mai dureros decât să-ţi vezi copilul suferind, manifestându-se violent, isteric aproape, şi tu să nu poţi face nimic, pentru că el nu te accepta şi nu are nevoie de consolarea ta.

Disperaţi, am alergat de la un medic la altul, am fost la cele (foarte puţine) centre de autism care există în ţară – şi care se luptă şi ele cu greutăţile începutului si cu faptul că trebuie să se întreţină singure sau din donaţiile părinţilor cu posibilităţi. Am contactat Centrul „Sf. Margareta” din Bucureşti, unde ni s-a făcut o evaluare, Centrul „Horia Moţoi” din Bucureşti, de unde am luat informaţii de ordin practic despre ABA, Centrul „Penilla” din IaşI, unde am încercat să-l ducem săptămânal, dar fara rezultate, Centrul „Steaua Speranţei” din Iaşi. De asemenea, am fost şi la Fundaţia „Cristi’s Outreach” din Bârlad, unde ni s-a facut iarăşi o evaluare şi un training familial, precum şi la alte centre şi organizaţii.

Am dat anunţ în ziare (Jurnalul Naţional, Formula As), dar singurele telefoane pe care le-am primit au fost de la părinţi aflaţi în aceeaşi situaţie ca şi noi, părinţi disperaţi, debusolaţi, dintre care unii nu aveau nici „luxul” pe care ni-l permitem noi – accesul la Internet. Pentru ei, mai mult decât pentru noi, nu exista decât bezna….

Prin periplurile noastre în ţară, în căutarea unui tratament, am văzut zeci de copii cu autism carora li se aplicau diverse metode de recuperare (TEACH, PECS, etc.), dar, personal, am văzut rezultate extraordinare numai după aplicarea terapiei ABA (Applied Bahavioral Analysis – Analiza Comportamentală Aplicată). Metoda a fost implementată în România de dl. N din Bucureşti care, după doi ani de lucru cu un consultant de la Londra, are acum copilul recuperat total. Metoda presupune lucru intensiv unul la unul (copil-terapeut). Este relativ nouă (în România nu există specialişti în domeniu) şi extrem de eficace, dar şi costisitoare, cu mult peste posibilităţile noastre

mai multe despre George puteţi afla de la mama lui: 0766.272.525 sau de pe site-ul: http://www.cuzuc.netfirms.com

Povestea celui care a învins autismul

Octombrie 29, 2008

sursa:jurnalul national

„Problema cu părinţii este că am întâlnit mulţi care neagă că micuţii lor ar avea vreo problemă”, susţine N.D.. Este cel care a adus terapia ABA în România. Părinte de copil diagnosticat cu autism. „Alţii spun că, dacă li s-a spus că al lor copil are note autiste, înseamnă că nu e autist. Apoi mai sunt şi doctorii cărora le e teamă să pună un diagnostic mai devreme de 4-5 ani, când e târziu deja. Incidenţa bolii este aceeaşi şi la noi ca peste tot în lume, un copil din cca. 200 are autism

Psihologi specializaţi pe autism în România? Nu există aşa ceva. În Marea Britanie, Norvegia şi Spania sunt centre specializate pe comportamental. Olandezii lucrează individual. Sunt mai multe terapii TEACCH, PECS. Acestea rezolvă partea de frustrare a copilului, ajutându-l să comunice. Mai e şi terapia prin joacă. Singura care dă rezultate spectaculoase e ABA.

PECS, de exemplu, se bazează pe pictograme. Copilul e învăţat să facă frază punând cap la cap mai multe pictograme. ABA te poate învăţa orice şi poate prelua şi PECS în sistem. Mai există şi terapia TEACCH care înseamnă să convergi lucrurile din jur la plăcerile copilului. La ABA e invers: îl obligi pe copil să se întoarcă la lume. Astfel că celelalte terapii nu au ca rezultat copii recuperaţi, ci sunt paliative.”

Părintele duce greul terapiei

„Când am aflat de problema copilului, în România la vremea respectivă era blank (n.r. gol). Văzând asta, am plecat în Statele Unite şi am aflat care sunt toate terapiile. Am cumpărat cărţi ca să înţelegem. Doar ABA ne-a oferit o şansă, astfel că n-a fost greu de ales. ABA nu ţi-o poate impune cineva. E o chestiune copleşitoare ca părinte. 50% din terapie e pe umerii lui, astfel că numai părintele poate decide. Lumea mai face ABA şi după ureche, ameliorează anumite aspecte, de aceea nu prea au rezultate.

Problema din România este că momentan nu avem niciun consultant acreditat internaţional BCAB, adică o diplomă ce se obţine greu. Stadiile prin care trebuie să treacă un astfel de specialist sunt următoarele: după ce termini Facultatea de Psihologie, poţi deveni tutore la un copil, apoi senior tutore, având sub supraveghere mai mulţi copii, apoi faci un master de specialitate, după care-ţi poţi lua acreditarea BCBA.

ABA fără fonduri e zero. Pentru că această terapie necesită oameni, 3-4 tutori şi un consultant. Pentru fiul meu aduceam periodic un consultant din Marea Britanie, care evalua starea acestuia şi propunea cum va continua terapia. Costurile nu au cum să scadă sub 1 000 de euro pe lună.

Un copil autist se poate integra în grădiniţele şi şcolile normale. Mai ales la cele particulare care sunt mai deschise. Pentru băiatul nostru am văzut vreo 40 de grădiniţe până să ne hotărâm. Ni se spunea: autist, adică, nu aude? Sau: nu vi-l primim pentru că autiştii sunt violenţi.”

R., copilul care a arătat că se poate
„Povestea lui R. e următoarea: a fost diagnosticat când avea 2 ani şi jumătate. În următoarele 4-5 luni am consultat mai mulţi doctori, fiecare cu diagnosticul lui. Am început să săpăm, să vedem ce înseamnă autism. Un an de zile am zis că va trece de la sine, ca o răceală. O vizită la „Copii în Dificultate” şi un vis m-au şocat şi atunci am decis să lupt. Doctorii ne spuneau să ne învăţăm cu ideea, că după 18 ani îl băgăm într-un centru pentru bolnavi mintal şi gata. Ne-am dat seama că dacă nu facem noi ceva, altcineva nu va face. Am încercat totul: medicină, energie, medicină homeopată, biserică. Asta timp de doi ani. Când am auzit că sunt şanse, am luat avionul spre SUA şi ne-am documentat, am studiat terapii. Specialiştii din State ne-au îndreptat spre Marea Britanie. R. avea deja 5 ani. Era în 2003. De disperare, am învăţat tomuri întregi: dezlipeam capitole din cărţi, noaptea citeam cu soţia pe rând şi a doua zi discutam să vedem ce a înţeles fiecare. Am început să căutăm psihologi, am dat anunţuri în ziar că avem nevoie de psihologi pentru lucrul cu un copil autist. Am selectat la început 12. Le-am dat să înveţe, să citească, să ştie despre ce e vorba. În două luni au mai rămas 6. Cu oamenii ăştia stăteam de la 8:00 dimineaţa la 8:00 seara, şase zile din şapte. Nu acceptam să întârzie sau să perturbe în vreun fel activitatea cu copilul: interesele lui R. erau mai presus de orice.”

Primii paşi
„Practic, 45% dintre copiii cu TSA se pot recupera, la şansele lor contribuind genetica şi felul în care se lucrează cu ei. Trebuia să învăţăm rapid pentru că începusem terapia cam târziu, când R. avea deja 5 ani, de aceea am fost aşa draconici cu programul şi tot. Un tutore pleca la 5 dimineaţa de acasă ca să fie la timp la noi. Stăteam toţi de dimineaţa până seara cu el, cu rândul. Când unii lucrau într-o cameră cu R., restul privea pe monitor cum se lucra, de ce dura şi cât dura până dădea răspunsul. În plus, ne schimbam în ture ca să nu se ataşeze de cineva prea mult. Lucram cam 40 de ore pe săptămână. Totul a durat un an de zile. Au mai rămas 5 oameni care să facă terapie, dar oameni de mare calitate. Am început să-l ducem şi la grădiniţă câte două ore pe zi, după 6 luni. Începuse să vorbească, înţelegea cât de cât şi mai făcea pe el, dar nu aşa des. După acea perioadă de un an în care am făcut terapie intensiv, am mai urmat ABA încă un an şi  jumătate.”

„R. e un copil normal, cu inteligenţă peste medie”
„După trei ani, am adunat două echipe de psihologi care nu ştiau background-ul copilului. Şi i-am rugat să-l evalueze în orb. Timp de 2-3 săptămâni îl evaluau în câte 2 şedinţe săptămânal. Rapoartele au arătat că R. e un copil normal, cu inteligenţă peste medie, cu o deficienţă minoră de atenţie. Atunci le-am pus pe masă cele trei certificate de handicapat de la Comisie, unde se preciza şi IQ-ul de 35. S-au supărat că nu le-am dat istoricul cazului.

Acum R. e la şcoală în clasa a III-a, a luat premiu cu coroniţă şi a trecut testul Cambridge cu maximum de puncte. E puţin peltic şi sâsâit. Logopeda, care ne-a zis că o plătim acuma degeaba, că defectele acestea de vorbire sunt uşoare, mai că nu ne-a înjurat la începutul terapiei că robotizăm copilul cu ABA. Acum e cel mai mare fan al terapiilor comportamentale. Dintr-un copil care nu scotea un cuvânt, avea sterotipii, făcea pe el, era practic o legumă, o umbră, acum e un băiat care are prieteni, merge la film, înoată, schiază, vorbeşte engleza perfect. Mai are o anumită naivitate socială, lipsă de ruşine şi anumite lipsuri empatice, dar pe acestea le vorm recupera din mers. La momentul respectiv prioritare erau alte lucruri.

În România pot spune că sunt cam 10 cazuri de succes. La succesul terapiei cel mai important lucru au fost părinţii. Un an de terapie ABA costă cel mai puţin în jur de 15 000 de euro, iar făcută profesionist – cam 25 000.
Ţelul nostru era să facem tot ce se putea face pentru recuperarea lui R. Au fost nopţi nedormite, dar nu-ţi poţi permite decât să mergi înainte.

În Canada s-au câştigat procese intentate de părinţii statului pentru că nu li s-a dat bani ca să-şi trateze copiii la timp. Nu trebuie ca statul să investească în centre, ci să dea bani acum, la o vârstă mică, pentru ca aceşti copii să aibă şansă.”


articol din jurnalul national oct 2008

Octombrie 29, 2008

Pastile şi feng-shui

În România, dacă o persoană nu ia medicamente, nu e considerată bolnavă. Domnica Petrovai, psiholog la Centrul Naţional de Sănătate Mintală în 2007 şi coordonator al Strategiei Naţionale de Sănătate Mintală a Copilului şI Adolescentului spune că serviciile psihologice nu sunt decontate de Casa de Asigurări de Sănătate pentru că nu sunt considerate servicii medicale. În schimb, prin legea 118/2007 feng-shui-ul, meloterapia, cromoterapia – da. Pentru că la adulţi autismul nu este recunoscut ca tulburare mintală, nu se pune problema unor servicii. „Intervenţiile în cazul autiştilor trebuie reglementate, validate ştiinţific şi părintele să aleagă în cunoştinţă de cauză”, precizează Petrovai.
Până atunci, există o serie de medicamente ce se recomandă copiilor diagnosticaţi cu tulburări din spectrul autist.

  • Rispolet (un antipsihotic pentru schizofrenii pe al căror prospect scrie „experienţa lipseşte la copii sub 15 ani”)
  • Rispen (medicamant recomandat în tratamentul schizofreniei şi nerecomandat copiilor sub 5 ani cu tulburări de comportament)
  • Keppra (medicament pentru epilepsie, pe al cărui prospect scrie „nu există suficiente date de siguranţă şi eficacitate pentru a recomanda utilizarea la copii cu vârsta sub 4 ani)
  • Risatarun (medicament recomandat în cazul retardării psihosomatice)

Se administrează, ca ajutor în terapie, Tonotil, Cerebrolysin, Encefabol sau alte stimulente neurologice. Toate au o listă de contraindicaţii şi efecte adverse mai lungă decât lista efectelor pozitive. Din păcate, părinţii aflaţi în situaţia aceasta, nu au de unde alege şi îşi asumă riscul.Adulţii agresivi, diagnosticaţi cu TSA, sunt trataţi cu Neuleptil, Romaparkin, Levomeprazin, Nozinan, Rivotril, Fenobarbital.


Autismul, tratat la negru sursa:jurnalul national

Octombrie 29, 2008
28/10/2008     (20489 vizite)
de Ionela Gavriliu
Plătiţi acum pentru a nu plăti toată viaţă pentru un handicapat!”Băgaţi copilul la nebuni şI faceţi altul”. „Nu aveţi cum să-l trataţi. Dacă nu-l băgaţi acum într-un centru, copilul vă va omorî când se va face mare”. „E autist, doamnă, nu e vina nimănui. Ce-i aia autism?! Adică la 20 de ani copilul dumneavoastră n-o să ştie care e stângul şi care e dreptul”. Şi medicamente, de obicei din cele care se dau schizofrenilor, Ripsolet şi Rispen. Acestea sunt câteva dintre soluţiile de „tratament” oferite de medicii psihiatrii copiilor diagnosticaţi cu tulburări din spectrul autist, în România.
De terapiile comportamentale prea puţini medici psihiatri au auzit şi încă şi mai puţini le prezintă părinţilor această posibilitate, deşi sunt decenii bune de când în alte ţări se recomandă şi se practică terapiile, cu rezultate excelente pentru micuţi. Existenţa unor studii în Statele Unite şi Marea Britanie, care demonstrează că terapia ABA (Applied Behavior Analisys, n.r. analiza comportamentală aplicată) poate recupera aproape jumătate din copiii diagnosticaţi cu tulburări din spectrul autist (TSA) şi îi poate integra în învăţământul de masă, nu reprezintă argumente suficiente pentru specialiştii români. Aceştia preferă să rămână la nivelul profesional de acum zeci de ani, când autismul nici nu se preda în facultăţi şi să refuze să dea un banal „Google” pentru a vedea noutăţile din domeniu.

TERAPIA CARE DĂ O ŞANSĂ
Ce înseamnă ABA? Conform site-ului http://www.autism.ro, ABA reprezintă „un program de învăţare, folosit pentru prima dată de Dr. Ivar Lovaas de la UCLA în anii ’60, care lucrează sistematic la înlăturarea „trăsăturilor” autismului, pâna când copilul nu mai îndeplineşte condiţiile necesare pentru a se considera că are această afecţiune. Sistemul este intensiv (până la 40 de ore pe săptămână), dar s-a dovedit a avea extrem de mult succes în aproape toate cazurile de autism. Sistemul de învăţare ABA divide orice sarcină în sarcini mai mici şi pune un accent foarte mare pe răsplătirea copilului atunci când lucrează bine.” Pentru rezultate cât mai bune se recomandă ca terapia să fie începută la vârste fragede, până la 6 ani.

PRIMUL COPIL AUTIST DIN ROMÂNIA, RECUPERAT PRIN ABA
Terapia a ajuns în ţara noastră în 2003 când, doi părinţi disperaţi, cărora medicii le spuseseră să se înveţe cu ideea că fiul lor R. e autist şi să-l bage într-un centru, au plecat în SUA, apoi în Marea Britanie şi au venit cu know-how-ul (n.r. cunoştinţe specifice). R. a fost diagnosticat când avea 2 ani şi jumătate. În următoarele 4-5 luni părinţii au consultat mai mulţi doctori, fiecare punea un alt diagnostic. „Un an de zile am zis că va trece de la sine, ca o răceală. O vizită la centrul fundaţiei „Copii în Dificultate” care se ocupă de autişti şi un vis m-au şocat şi atunci am decis să lupt”, îşi aminteşte tatăl băiatului, D.N. Părinţii au încercat mai multe soluţii pentru copilul lor: energie, medicină homeopată, Biserică. Asta timp de doi ani. „Când am auzit că sunt şanse, am luat avionul spre State şi ne-am documentat, am studiat diverse terapii. Specialiştii ne-au îndreptat spre Marea Britanie. R. avea deja 5 ani. De disperare, am învăţat tomuri întregi: dezlipeam capitole din cărţi, noaptea citeam cu soţia pe rând şi a doua zi discutam să vedem ce a înţeles fiecare. Am dat anunţuri în ziar că avem nevoie de psihologi pentru lucrul cu un copil autist. La început am selectat 12 persoane: le-am dat să înveţe, să citească, să ştie despre ce e vorba. În două luni au mai rămas 6. Cu oamenii ăştia stăteam de la 8:00 dimineaţa la 8:00 seara, 6 zile din 7. Nu acceptam să întârzie sau să perturbe în vreun fel activitatea cu copilul: interesele lui R. erau mai presus de orice”, povesteşte D.N.

După 6 luni de lucru intensiv, dintr-un copil care nu scotea un cuvânt, avea stereotipii, făcea pe el, „o umbră”, cum îşi aminteşte tatăl, băiatul a început să vorbească, înţelegea ce i se spunea, nu mai făcea pe el la fel de des. Pentru socializare, R. mergea 2 ore pe zi la grădiniţă. Timp de un an de zile s-a lucrat 40 de ore de ABA pe săptămână.

CONDAMNAT LA HANDICAP PE VIAŢĂ DE SISTEM, SALVAT PRIN LUPTA PĂRINŢILOR

După trei ani, familia N. a decis să evalueze copilul cu o echipă de psihologi care nu ştiau istoricul lui R. „Timp de 2-3 săptămâni l-au evaluat în câte două şedinţe săptămânal. Rapoartele au arătat că R. e un copil normal, cu inteligenţă peste medie, cu o deficienţă minoră de atenţie. Atunci le-am pus pe masă cele trei certificate de handicapat de la Comisie, unde se preciza şi IQ-ul de 35”. R. este acum în clasa a III-a, a luat coroniţă şi a trecut testul Cambridge cu maximum de puncte. „E puţin peltic şi sâsâit. Mai are o anumită naivitate socială, lipsă de ruşine şi anumite lipsuri empatice, dar pe acestea le vorm recupera din mers. La momentul respectiv prioritare erau alte lucruri (…) Dintr-un copil ca o legumă, R. a ajuns acum un băiat care are prieteni, merge la film, înoată, schiază”, adaugă tatăl băiatului, devenit o speranţă pentru toţi părinţii cu copii autişti de la noi din ţară. Conform lui D.N., până acum, putem vorbi de circa 10 cazuri de copii autişti, recuperaţi cu ajutorul terapiei comportamentale ABA.

INFORMAŢIA ŞI BANII – ACCESUL LA ŞANSĂ PENTRU COPIII CU AUTISM
Cele două condiţii în care se poate face ABA cu şanse de reuşită sunt banii, un an de terapie costând între 15 000 şi 25 000 de euro, şi voinţa şi disponibilitatea părinţilor. „ABA nu ţi-o poate impune cineva. Ca părinte e o chestiune copleşitoare, pentru că 50% din terapie e pe umerii lui”, crede N. Familia N. a înfiinţat centrul „Horia Moţoi” din Bucureşti, singurul centru care face terapie ABA pură, aşa cum a fost gândită de dr. Lovaas. Fiecare din cei 4 copii are camera lui cu jucării în care lucrează şi doi tutori. „Tratarea acestor copii depinde foarte mult de cât e de implicată familia. Ei stau 8-9 ore la noi, dar dacă acasă nu se continuă în aceeaşi manieră, se pierde enorm. Am încredere în terapie pentru că am văzut ce se poate face: vin la noi copii non-verbali şi, la un moment dat, îi putem integra în grădiniţele normale,” explică directoarea centrului, Valerica Grigore. Ne dă exemplul lui Andrei – un copil-vedetă a centrului datorită progreselor pe care le-a făcut. Andrei vine, salută, spune că merge la cumpărături să-şi ia un puzzle. Atenţia îi e atrasă de o inimioară care trebuie umplută cu culori şi o roagă pe „Vali” să-l aştepte până se întoarce, ca să lucreze împreună. Când a ajuns la centru, Andrei era non-verbal. „Nu putem şti cu precizie cât o să evolueze un copil, dar există şanse, asta e important. Când se eliberează un loc la centru, e foarte greu de ales. E foarte greu să spunem nu, dar nu avem ce face din cauza locurilor limitate. Terapia cu un astfel de copil poate dura 2-3 ani. Îi sfătuim pe părinţi să nu aştepte, ci să înceapă acasă ABA. Mai avem familii în grijă, pe care le supervizăm”, spune directoarea, precizând că, lunar, costurile pentru un copil care face ABA în centru se ridică la aproximativ 15 milioane de lei vechi.

George Cuzuc este un băieţel care urmează terapia ABA acasă. La vârsta de doi ani a fost diagnosticat cu „autism atipic, cu tulburare hiperkinetică. În urma unei encefalograme, medicii au constata că George prezintă aspect iritativ, fapt pentru care i-au prescris un tratament cu Risperdol (medicament administrat schizofrenicilor) şi repetarea analizelor cu promisiunea că” în 6 luni o s ă vedeţi rezultatele”. Părinţii au mers pentru o evaluare la fundaţia „Copii în dificultate”, alt centru unde se aplică terapia ABA. Aici au primit o listă de recomandări concrete, astfel George a început la Bucureşti, ulterior la Iaşi, acasă, terapia ABA. Astăzi băiatul ştie 50 de cântece, merge la grădiniţă şi spune „te iubesc”.

ALTE TERAPII
O varianta a terapiei comportamentale aplicate este ABC. „Această terapie se bazează pe ABA, dar, atunci când intervin blocaje, se adaptează copilului, ţine cont de tendinţele acestuia”, explică psihologul Paul Moroşanu, cel care a fost timp de 4 ani coordonator al programului pentru autişti al fundaţiei „Copii în Dificultate”. Acesta explică faptul că americanii, cei care au pus bazele ABC-ului, sunt mai pragmatici şi se gândesc: „la ce bun ca un copil autist să cunoască literele, dacă nu ştie să meargă singur la toaletă?”

TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children, n.r. „tratament şi educaţie pentru autişti şi comunicare pentru persoanele cu handicap”) este o terapie care încearcă să dezvolte la nivel maxim potenţialul de comunicare şi autonomie al fiecărui copil. TEACCH nu trebuie confundat cu un sistem de învăţare, ci este la rândul lui un sistem de management comportamental, care oferă mai multă predictibilitate pentru un copil autist şi mai multă cooperare din partea lui (sursa: http://www.autism-pdd.net/teacch.html). Mai exact, Moroşanu explică faptul că TEACCH-ul reprezintă un mod de organizare a programului zilnic, lucru ce reduce angoasa persoanelor autiste.

PECS (Picture Exchange Communication System, n.r. „sistem de comunicare bazat pe schimbul de imagini) este o terapie ce ajută copilul să comunice prin intermediul pictogramelor. Copilul are o carte de benzi cu scai. Întâi, este învăţat să dea cartonaşul cu un pahar atunci când vrea să bea suc, de exemplu. După substantive ce denumesc obiecte, sunt introduse adjective, verbe, locuri, astfel copilul va alcătui propoziţii punând mai multe pictograme cap la cap.

ONG-URILE – TRATAMENTE DUPĂ POSIBILITĂŢI
În centrul „Ancora Salvării” din Iaşi se aplică terapia TEACCH. Preşedinta fundaţiei olandeze, Inge Jose Smelik explică de ce a ales această terapie. „Nu sunt de acord cu ABA, noi folosim TEACCH, pentru că e o terapie adaptată nevoilor şi plăcerilor copilului. Şi „Give me 5”, adică terapia se centrează în jurul a 5 întrebări: ce am de făcut? cum să fac? când? unde? de ce? Folosim şi un pic PECS. Vrem să facem copiii creativi şi să le arătăm că au voie să fie aşa cum sunt, nu să încercăm să-i facem la fel ca noi. Costurile sunt de două milioane pe lună plus transportul. Asta cei care-şi permit. Avem şi o mămică singură care dă 10 lei, cât poate”, spune Inga.

Tot la Iaşi se găseşte centrul „Penilla” făcut după „metoda suedeză”. Această metodă combină mai multe terapii, excluzând ABA. „Noi propunem metoda funcţională care progresează spre nevoile copilului. TEACCH e la baza acestei metode. Căutăm să ajungem la nivelul maximum de dezvoltarea a copilului şi să ameliorăm şi să adaptăm la mediul lui”, explică directoarea centrului dr. Eti Vasilache. Aceasta adaugă faptul că e folosită şi terapia PECS, dar sunt utilizate fotografii de transport, nu pictograme, adică fotografii care pot pune şi în alt context termenul respectiv. „Atunci când copilul se automutilează, intervenim şi cu medicamentaţie, Ripsolet. În alimentaţie, intervenim mai puţin”, precizează Vasilache.

La centrul „Casa Faenza” din Timişoara directoarea explică terapia aleasă. „Fiecare autist are o portiţă de intrare. Trebuie să-l atragi în comunicare prin intermediul lucrurilor care-i plac. Programul fiecărui copil include activităţi ludice, cognitive, stimularea limbajului, stimulare senzorială, interacţiune în grup mic şi grup mare, meloterapie, art-terapie, dans-terapie”.

TERAPIILLE-CAPCANĂ

Cum poate alege un părinte o terapie pentru copilul său autist? Psihologul Paul Moroşanu crede că aceştia trebuie, în primul rând, să ştie ce vor să obţină de la copil. „Prin ABA poţi recupera enorm, dar e o terapie foarte solicitantă. Dacă faci o terapie mai soft, rezultatele sunt pe măsură.” N., tatăl al cărui băiat e acum la şcoală şi s-a recuperat aproape complet, spune că TEACCH, PECS, terapia prin joc rezolvă partea de frustrare a copilului autist, ajutându-l să comunice. „ABA îl poate învăţa orice şi poate prelua PECS în sistem. TEACCH-ul converge lucrurile din jur la plăcerile copilului. La ABA e invers: obligi copilul să se întoarcă la lume”. Şi directoarea centrului „Horia Moţoi”, unde se face ABA, Valerica Grigore, spune că nu a auzit de copii recuperaţi prin alte terapii în afara celei comportamentale aplicate.

O dată ce un părinte s-a decis, este extrem de vulnerabil în faţa şarlatanilor care profită de disperarea lui. Directoarea de la „Horia Moţoi” vorbeşte chiar de o piaţă neagră a celor care pretind că fac ABA. „Până nu apare o şcoală, ceva oficial, astfel de oameni vor bântui. Recomand părinţilor să se informeze despre persoana respectivă şi să ceară să vorbească cu părinţii ai căror copii au lucrat înainte cu cei care se pretind specialişti în ABA. Să vadă rezultate şi recomandări”, punctează Grigore.

În România nu există psihologi specializaţi pe autism, cu atât mai puţin specialişti certificaţi oficial pe terapii comportamentale. „Pentru că nu există momentan o certificare ABA, nu există standarde clare, apar şarlatani care au făcut un training-două pe tema asta şi apoi le iau banii părinţilor cu copii autişti, care vor să înveţe şi să-şi salveze copilul. Am întâlnit şi psihologi care spuneau: Apoi trăgeau nişte foi la xerox şi făceau un curs plătit pe tema asta”, explică Moroşanu.

Conform lui N., în momentul în care vom avea un consultant acreditat internaţional pe ABA, o parte din aceste probleme se vor rezolva. Etapele care duc la obţinerea acestei diplome sunt: facultate de Psihologie, tutore al unui copil autist, senior tutore – când ai sub supraveghere mai mulţi copii, master de specialitate în străinătate şi acreditarea BCBA ( Board Certified Behavior Analyst) Conform http://www.behavior-consultant.com/whatisbcba.htm în lume sunt aproximativ 4500 BCBA.

ÎNGERII FĂRĂ CARTE DE MUNCĂ

Situaţia tutorilor care fac ABA cu copii autişti este paradoxală. Majoritatea sunt studenţi la Psihologie care vor să câştige experienţă şi un ban în plus în timpul facultăţii. Carmen este tutoarea Mariei Ghinea, o fetiţă autistă din Iaşi, de doi ani. I-a surâs ideea unui program scurt şi s-a apucat de treabă. „Oricât de mult ai vrea să rămâi în ţară, să te specializezi, n-ai nicio şansă”, explică tânăra care a terminat facultatea. Faptul că nu are carte de muncă începe să o afecteze. „Munca e grea, te solicită, n-ai carte de muncă, tot ce poţi primi ca beneficiu e recomandarea părintelui. Merge până la un punct, dar, dacă vrei un credit bancar, îţi dai seama că nu poţi lua”. Şi tatăl Mariei spune că situaţia de clandestinitate a acestor tineri care fac lucruri admirabile pentru copii trebuie să se schimbe. În plus, şi pentru părinţi e greu să găsească oameni de calitate de fiecare dată când le pleacă câte un tutore deja format. Carmen primeşte 60 000 de lei pentru fiecare oră de lucru cu Maria, iar atunci când nu lucrează împreună cu un alt tutore, primeşte de două ori mai mult.

Un an Maria a lucrat cu 6 tutori. „La început s-au făcut unele lucruri după ureche, am făcut multe greşeli, dar fetiţa a făcut progrese. Când am început terapia, fetele stăteau la noi şi câte 12 ore pe zi. Viaţa îţi e întoarsă pe dos: una e să trăieşti în 2-3, alta să trăieşti în 8. Pierdeam nopţile, pentru că mai observam scăpări în terapie, fetele aveau sesiune şi ritmul varia, se mai culcau pe o ureche. Când Maria stătea pe loc, era tare greu”, povesteşte tatăl Mariei Ghinea.

Faptul că sistemul e depăşit de problema autismului se observă în toate palierele: de la medicii care pun diagnosticul, la sistemul de învăţământ, complet nepregătit pentru copiii cu TSA, şi până la învăţământul superior care ar trebui să pregătească specialişti. La Facultatea de Psihologie, în urma insistenţei cu care de ani buni studenţii îşi făceau lucrările de licenţă pe tema autismului şi a terapiei ABA, cele două noţiuni au fost introduse în cadrul unui curs. Şeful catedrei de Psihopedagogie spune că, de fapt, autismul e menţionat în cursul de psihopedagogie a polihandicapului de 10-12 ani, iar de terapia ABA a auzit „din literatura de specialitatea şi de la studenţii care lucrează cu astfel de copii”.